ROCA PROJECT

00:01 Amigos y amigas, Naya, la protagonista de este episodio, ya no está entre nosotros. Ella partió el pasado 18 de julio de 2026, rodeada de personas que la amaban. 00:15 Todo el equipo de Roca Project manda un fuerte abrazo a su familia y amigos. La apreciamos de verdad. 00:22 Su voluntad era que este programa se grabara y se emitiera cuando ella ya no estuviera. 00:28 Y nosotros vamos a cumplir hoy con esa voluntad. 00:32 Así que, querida Anaya, este es nuestro homenaje en tu memoria y a tu grito a la vida. 00:39 No te das cuenta de las ganas de vivir que tienes hasta que no te pasa algo así. 00:43 Naya, ¿qué es lo que tú tienes y cómo estás? 00:46 Tengo un cáncer de hueso en la cabeza y metastásico. 00:52 Y yo sabía que esto no iba por buen camino. Y yo, nada, dos lagrimitas y para adelante. Te juro que saqué una fuerza que yo no sabía que tenía dentro de mí. 01:02 O sea, entereza desde el minuto uno. 01:05 Tremendo. Sí. ¿Cómo le vas a decir a un padre que su hija va a fallecer? O a mí, una chica de 15 años que me queda toda la vida por delante. 01:16 Y ya llega un punto que lo aceptas, pero no es justo. 01:21 No lo es. Es verdad, lleva razón, no lo es. Cualquiera de tus padres se cambiaría por ti. 01:29 Lo sé. 01:30 El tiempo con tus hermanos, ¿cómo lo aprovechas más? 01:33 Los quiero tanto y estamos mucho más unidos. No sé, es el amor incondicional. Agradezco que me haya tocado a mí y no a ellos o a cualquier otro miembro de mi familia. 01:46 Yo estoy alucinando, o sea, he dicho valiente, pero es que se queda corta. 01:52 ¿Por qué querías venir aquí? 01:54 Sé que tengo mucho que contar y quería expresarme y explicar toda mi historia bien. 02:01 Tú me pediste que esto saliera cuando tú ya no estuvieras. 02:04 Mi voluntad sería que fuera publicado cuando mi familia estuviera preparada. 02:11 Pues así será. 02:11 Gracias. 02:12 Gracias a ti por confiar en mí. Gracias a ti por despertar en mí un poquito del valor que tú tienes. Gracias a ti por enseñarme aquí sentada, por darme una lección de vida. 02:23 Es muy fácil confiar en ti. Se confía en ti detrás de la pantalla cuando se ve tus programas. Por eso quiere venir tanta gente, ¿no? 02:32 Wow. A mediados de mayo de 2026 recibí la llamada de un médico amigo llamado José en la que me hablaba de Naya, una chica de 15 años con un cáncer complicado, sin aparente solución, que estaba en cuidados paliativos. 03:00 Esa chica le había contado a su enfermera de paliativos, a Ana, que tenía el deseo de venir a Roca Project para dejar un legado, para venir a contar su testimonio. 03:15 Os confieso que de inmediato sentí cierto rechazo, un no puedo hacer esto. 03:22 Era demasiado difícil. 03:24 Pero inmediatamente después el médico dijo que era la hija de Bea, Bea Gallardo, compañera mía de instituto desde que yo tenía 12 años y una persona con la que siempre he mantenido una relación de cariño. 03:40 inmediatamente me sobrecogí. 03:43 Se me encogió el corazón y dije que sí. 03:49 Cuando hablé con su madre, la madre de Naya, recuerdo que ella me dijo, Carlos, ¿verdad que vas a hacer todo lo posible para que Naya pueda venir a Roca Project? 04:01 Y aquí está. 04:04 Por eso hoy y ahora en Roca Project tengo conmigo a Naya Llabrés. 04:09 Una chica extremadamente valiente, ¿de 15 años? 04:15 Casi 16, sí. Casi 16, que ha venido al programa para demostrar que mientras hay vida, cada minuto merece ser vivido intensamente. ¿Qué tal, Naya? Bienvenida. 04:28 Muchas gracias. Bien, un poco nerviosa, pero bien. 04:32 Llevo tiempo. 04:34 Pensando en esta entrevista, llevo tiempo deseando que te sientes aquí, desde que dije que sí. Y ha sido un poco una carrera contra el reloj, ¿eh? 04:44 Sí. 04:45 ¿Cómo fue? ¿Por qué quisiste venir aquí? ¿Y cómo te sentiste cuando dijimos que sí? 04:51 Bueno, cuando dijisteis que sí, angustiada. Porque era un deseo que tenía, pero que no estaba en mis planes expresar en mayo, ¿sabes? Lo que era algo que quería hacer, pero más adelante. Pero teniendo conversaciones profundas con Ana, que me preguntan para que mi vida sea como yo quiero que sea y lo más confortable posible... 05:21 pues le acabé diciendo este deseo y fue dicho y hecho yo cuando me dijeron que prácticamente si el mismo día ya se pusieron en contacto contigo, me quedé, vamos, de aquí. Estuve algunas noches sin dormir de hay que nervios, hay que nervios. 05:42 Sí, me sabe mal. Porque además yo enseguida activé para que pudieras venir. 05:47 Sí, y te lo agradezco porque es algo muy bueno. 05:50 Claro, pero da como un poco de vértigo al principio. ¿Por qué querías venir aquí? 05:56 Porque sé que tengo mucho que contar, pero es difícil saber a quién, cuándo... Y tú no te pones a contar cosas que has vivido fuertes así porque sí. 06:15 Y quería expresarme y explicar toda mi historia bien. 06:22 Encontrándote bien y haciéndolo bien con el tiempo y el espacio adecuados, quieres decir, ¿no? 06:27 Sí, claro. Yo era algo que quería retrasar, como te he dicho, que no estaba en mis planes expresar este deseo. Pero Ana me dijo, tienes que hacerlo cuanto antes, que ahora estás bien, te encuentras bien. Y aquí estoy, ¿no? 06:45 Claro, claro. Naya, ¿qué es lo que tú tienes y cómo estás? 06:50 Yo tengo un cáncer de hueso, un osteosarcoma en la cabeza y metastásico, que para empezar no es típico tenerlo, no es habitual tenerlo en la cabeza. Los sarcomas se suelen tener en las piernas, en las rodillas, en extremidades del cuerpo. Y pues yo lo tengo en la cabeza con metástasis pulmonar. 07:20 ¿Te ha ido los pulmones? 07:22 Sí. 07:23 ¿Ahora mismo te encuentras bien? 07:25 Ahora, de momento, sí. De los pulmones, sí, la cabeza tengo algunas molestias, pero bien. 07:33 Claro. 07:34 ¿Has tenido días donde no te encuentres bien? 07:36 Sí. 07:37 Sí. 07:38 Hay días que estoy más agotada, pero son por diferentes factores. De descansar más, menos, de los tratamientos... Claro. 07:52 ¿Cómo empieza esto? Porque tú tienes 15 años. ¿Hace cuántos meses te detectan esto? 07:58 Bueno, yo me noté... Explico un poco cómo me diagnosticaron. A finales del 2024... 08:07 Me notó un bulto en la cabeza, pero bueno, como no me dolía absolutamente nada, no le di importancia porque, en plan, lo dije a mis amigas, a mis padres, pero yo jugaba un montón a baloncesto, entonces me daba de hostias todo el día y podía ser un chichón. 08:26 Un hematoma. 08:27 Sí. 08:28 Y ya en 2025, a principios, me empezaron a dar pinchazos y el bulto seguía ahí, duro. 08:37 ¿En qué zona, Naya? Aquí. Vale. Y pues me dan pinchazos, nada insoportable, pero ya pues dices, no entiendo esto. 08:48 Pero estaba tranquila, dentro de lo que cabe, pero ya le expliqué más a mi madre, mamá y a mi padre, tengo esto, no se me ha ido. 08:57 y pues allí ya mi madre cogió citas médicas, pero bueno, tardan sus semanas hasta que llegaban las citas. Fuimos un día a urgencias porque me estaban dando bastantes pinchazos, me hicieron una radiografía, decían que no se veía nada, y en plan, ¿cómo no se va a ver nada? Si se ve a simple vista, que tengo un bulto ahí enorme. 09:28 Y bueno, y a partir de ahí, desde médico de cabenceras a diferentes especialistas en Menorca, y pasaron meses. Estuve meses yendo detrás de medicina interna, que me hicieron un TAC y me dijeron… que no veían nada, que se veía el bulto, pero que al igual me había crecido el cráneo y ya está. 09:53 Como una protuberancia. 09:55 Sí, como si, no sé, como si me hubiera crecido una parte del cuerpo. 10:01 Detrás de anestesistas, de cirugía... Bueno, y nosotros ya estábamos en plan... Llevo meses así, esto no es normal lo que tengo, que no se vaya y llevo ya al igual medio año así. 10:17 y nos enviaban a cirugía, porque me hablaban siempre de una biopsia, pero, por lógica, no hay que ser médico para entender esto, está en la cabeza. En Menorca no había neurocirugía. 10:33 Sí, Menorca está muy limitada en temas médicos. 10:35 Sí, Menorca está muy limitada. Entonces, era lógico que me tenían que derivar a... 10:42 a Mallorca, pero no nos hacía mucho caso. Me hicieron pasar por cirugía normal y mi madre movió tierra, cielo y mar para que me hicieran todas las pruebas y que todo fuera lo más rápido posible. Se reunió hasta con el gerente del hospital porque si no me iba a llevar a Mallorca y se iba a plantar ahí diciendo que que estábamos de vacaciones y que me encuentro mal y tengo esto, porque no me hacían mucho caso, hasta que al final, por fin, en mayo, creo, de 2025, viene una neurocirujana de... 11:27 Son espaces, que vienen cada tres meses, no sé, y me dan una cita con ella. 11:35 Y justo me toca la cabeza. O sea, no tuvo ni que inspeccionar mucho. Hace sí y me dice, esto hay que quitarlo, hay que operarte. 11:44 A mí ahí sí que me asusté un montón. 11:47 Claro, sentiste miedo. 11:49 Sí, por la operación, porque yo por el resto estaba tranquila. O sea, no había pasado... 11:55 Había pasado meses de ir detrás de médicos, pero no con angustia, ¿sabes? No me preocupaba. 12:02 Sentía que era algo benigno, que no sé, que me había crecido y ya está, no pasa nada. 12:07 Pero ver esa preocupación de eso hay que quitarlo, ¿no? 12:11 Sí, ahí me asusté por todo el rollo de quirófano, anestesia. Eso es lo que me daba miedo, de que te abran la cabeza. Claro, en la cabeza, no es una pierna. 12:25 Pero bueno, la neuro nos dijo, me falta una resonancia. Y bueno, tardan bastante en dártelas, pero mi madre, como no hizo para que me la dieran cuanto antes y que me dieran una fecha de operación, que esa fecha fue el 5 de junio. 12:49 O sea, hace prácticamente un año y un poquito. 12:52 Poco más de un año. 12:52 Estamos grabando esto a finales de junio. 12:56 Sí. Entonces, día 4 de junio nos vamos hacia Mallorca, duermo allí y a primera hora hacia quirófano. Yo estaba, vamos, nerviosísima. 13:11 Me daba muchísimo miedo el hecho de que me operaran. 13:17 Pero... 13:19 Bueno, fue una operación muy complicada. Nos dijeron que serían unas tres, cuatro horas. Y nada, al final ahí te duermen. 13:30 No me enteré de nada. 13:33 Pero resulta que esto me explicaron mis padres unos días después, cuando ya estaba despierta y todo, que la operación se complicó porque el tumor estaba como... 13:48 Es fuerte y estaba como enganchado a venas. Y claro, me lo estaban intentando quitar, como rajar. 13:58 Y sin quererlo me rajaron la vena principal del cerebro. 14:05 Y tuve una hemorragia importante, me dio la operación. 14:09 Vale. 14:11 Bueno, no sé cómo lo hicieron bien. Me cosieron la vena. 14:16 Se alargó a nueve horas la operación. 14:18 Guau. 14:19 Sí. 14:21 Mis padres... No me puedo imaginar lo mal que estaban. Solo sé que vino toda mi familia de Menorca de repente cuando dijeron que se había complicado. 14:31 Sí. 14:32 Y nada, y estuve en la UCI unos cuantos días. O sea, a mí me operaron el jueves por la mañana. Yo despierto de la anestesia el viernes tarde-noche, pero yo consciente soy el sábado, en plan, porque llevaba mucho encima y... 14:59 Entonces veía borroso, vomitaba, no estaba bien. Pero esas 24 horas les dijeron que eran críticas, cuestión de vida o muerte. Podría haber salido muy mal o podría haber salido muy bien, que por suerte fue como sucedió. 15:18 ¿Tú recuperas la consciencia después de la operación? 15:22 Sí, porque podría haber fallecido en la operación por la hemorragia cerebral o podría haberme quedado atontada de no saber quién soy yo, pero me recupero perfectamente. 15:40 ¿Y consiguen estirpar el tumor? Es un tumor, entiendo, ¿no? Claro. 15:45 ¿Lo estirpan en la operación? Me estirpan 10 centímetros de cráneo. 15:52 10 centímetros de... ¿Qué dices? Sí, es que se me va olvidando, estoy muy nerviosa. 15:58 Sí, me quitan un trozo así de 10 centímetros de cráneo, que es donde tenía principalmente el tumor, que era hacia afuera, que era como lo que yo me notaba en los bultos, pero también hacia adentro. O sea, yo... O sea, me llega a crecer solo hacia adentro y no hacia afuera. Yo ni me entero de que tengo un tumor. 16:18 Y pues sí, me quitan un buen trozo de cráneo y pues la neurocirujana, que es una crack, reconstruye todo con cementos... ¿En prótesis? 16:33 No sé, no. Era como cemento y tornillos... 16:38 ¿Es por eso que llevas un pañuelo, Naya? 16:40 Porque tienes cicatriz o... Sí, me abrieron pues de aquí, de media cabeza hasta aquí. 16:48 Unas cuarenta y pico grapas tenía en la cabeza. Sí, tengo una gran cicatriz. 16:57 Y bueno, y los bultos que siguen hay. 17:00 Porque hay bultos nuevos. 17:03 Claro, me intentan quitar el máximo, parece que la cabeza me queda súper bien, con una forma redondita muy mona. 17:10 Bueno, hago dos semanas ahí ingresada y vuelvo a Menorca. 17:17 Hago seis días en Menorca, con los cuales yo estuve feliz de la vida porque me encontraba perfectamente. Yo tenía una fe, una esperanza, estaba tranquilísima, no me preocupaba. el que podría ser ese bulto yo, sentía o quería sentir que era benigno. Entonces, yo me iba con mis amigas, todo el mundo estaba muy preocupado por mí, pero cuando me vieron, cuando volví, se quedó todo el mundo tranquilo, porque es como si nada me hubieran hecho. 17:46 Te han quitado lo malo y ya está, ¿no? Sí. 17:49 Y bueno, seis días después nos llaman y volvemos hacia Palma, que yo les digo a mis amigas, no, pero al igual me voy un día y vuelvo solo para que nos digan, para que me miren un poco la cabeza como la tengo de la operación y ya. 18:08 Y en Son Espaces, en pediatría, el pasillo hay como dos lados. Y en el centro, pues, donde está toda la enfermería, digamos. 18:20 Y hay un lado, que es el que estuve cuando me operaron, que es como para los ingresos de niños... 18:28 normales o con otros problemas, y luego el pasillo oncológico. Entonces, cuando llegamos, las enfermeras nos dijeron que vayamos a la habitación, pues no sé qué número era, pero la del pasillo oncológico. Y yo aún así estaba ahí tranquila, o sea... 18:49 ¿Porque no lo entendías o porque no...? 18:51 Sí que lo entendía, pero no me machaque la cabeza. Yo estaba tranquila. Vienen Mika, mi doctor principal de referencia, y Isa, dos oncólogos, y sacan a mis padres de la habitación y les explican. Vuelven a entrar y yo seguía tranquila, yo ahí mirando TikTok y... ¿Y tus padres? 19:15 Sí. 19:16 mis padres fuera con los médicos y cuando entraron, pues estaban destrozados. Y ya luego de explicárselo a ellos, me explicaron a mí, no me acuerdo muy bien de las palabras, que tengo un cáncer, un sarcoma, aún no han identificado qué rama, porque hay muchos tipos de sarcomas, y que me van a... Voy a recibir quimioterapia, que el objetivo es curar. 19:45 Y yo, nada, dos lagrimitas y pa'lante. Te juro que saqué una fuerza que yo no sabía que tenía dentro de mí. O sea, me lo tomé como si fuera un resfriado, un reto personal, no sé. Yo estaba muy segura de mí misma, de que de esto yo salía, en plan... Porque yo me sentía bien. 20:06 O sea, de hecho, de las primeras cosas me tenían que hacer más pruebas y tal. Pero lo que le dije a mis padres es, venga, vamos a una peluquería a cortarme al pelo, en plan por los hombros, y que me hagan una peluca con mi pelo, que esto es. Vale. Y vamos a por gorritos, tal y cual. 20:23 O sea, te interesa desde el minuto uno. Tremendo, ¿eh? 20:26 Sí, no sé, no me lo tomé mal. Lo afronté muy bien. 20:32 Muy, muy bien. 20:32 ¿Veis por qué os he dicho una chica valiente? Sí. 20:36 Y bueno, estoy ahí a finales de junio, ahí que me hacen pruebas, resonancias, PET-TACs, y el 1 de julio del año pasado me operan para ponerme el portacat, que es como una capsulita que te clavan la aguja como si fuera de una analítica y por ahí pasa el tratamiento. 21:01 Y el día 2 de julio hago mi primera quimio, Bueno, a ver, obviamente sus efectos secundarios, te encuentras mal, tal, pero bueno. 21:11 ¿Cómo es recibir quimio? Lo primero que tú empiezas a sentir. 21:16 Es que cada vez, aunque sea la misma quimioterapia, me sentó diferente. O sea, la primera vez parecía que súper bien y cuando terminó, bueno, vómitos y todo... 21:30 la segunda vez que me pusieran esta misma como si nada, en plan como si nada, y la tercera me dio un síncope que casi me desmayo. O sea, puede ser el mismo fármaco que cada vez te puedes sentar de una manera diferente. 21:47 Y bueno, empecé con quimioterapias que me combinaban una llamada metrotexate, que es esta la primera que me pusieron, y después cisplatino-adriamicina. O sea, tres fármacos diferentes. 22:03 Que esto te lo iban programando y tenías que coger defensas porque, claro, te mata lo malo, pero también lo bueno. 22:13 Sí. 22:13 La quimioterapia... Claro, es como matar moscas a cañonazos, ¿no? 22:17 Y pasa como todo el verano, me hicieron cinco ciclos y luego a principio de septiembre, justo a empezar, me vuelven a hacer una resonancia, un petac para ver cómo va. 22:34 Y me operaron también porque tenía metástasis en ese momento, el tumor local. Luego tenía la metástasis pulmonar, que era solamente un nódulo en el pulmón de 3 milímetros al igual. 22:52 Y luego tenía uno aquí de nódulo y otro aquí. 22:56 Vale. 22:56 Que este se podía palpar. Aquí tengo la cicatriz y tal. Y también me operan de aquí para hacerme la prueba de la necrosis, que si no voy mal es calcular el porcentaje de células muertas. 23:09 Y solo había un 30%, que para ellos eso es muy poco. 23:15 Vale. 23:16 Entonces, a partir de ahí, Cambiamos de rama de tratamiento. 23:21 O sea, digamos que ven que la quimio no está haciendo lo que tenía que hacer. 23:24 Exacto. No les basta, no son resultados suficientemente buenos. 23:30 Y aparte de que tuve una intoxicación que consideraron fuerte, yo me encontraba bien, pero... 23:40 Tenía los riñones mal, que me sentó mal una de las quimioterapias. Entonces me hicieron un ciclo más de adriamicina cisplatino. Ya llevaba seis. 23:51 Y pues nueva línea de tratamiento metopósido y fofamida. Y... 24:00 Qué facilidad tienes para quedarte con los nombres, ¿eh? No son fáciles. 24:04 Sí, alguno me acuerdo, otro no, pero sí. Es que me interesaba, en plan... Es una desgracia, ojalá no tuviéramos que escuchar todo esto, pero no sé, siempre que venían para darme resultados de analíticas, que cómo estoy defensas... No sé, me interesa la biología del cuerpo humano. 24:22 Fíjate. 24:23 Sí. 24:24 Y bueno, nueva quimioterapia de seis días... 24:30 Ah, y combinada con inmunoterapia, que me dieron unas cuantas, al igual casi 20 bolsitas estas de inmunoterapia. 24:43 Mientras esto ocurre, ¿tú estás ingresada? 24:46 Sí, yo ingreso para... Claro, yo... No he explicado bien. 24:52 Durante las quimioterapias... Te has explicado súper bien, pero yo te daré preguntas para tener más información. 24:56 Sí, durante las quimioterapias sí estoy ingresada. Hay quimioterapias que son de horas, hay otras que son de días y tienes que quedarte ahí días, semanas... Y hablamos de... Sigues en Mallorca, entonces... Claro, es que no he explicado esto. A mí justo me diagnostican, yo me quedo en Mallorca. No vuelves a Menorca. No vuelvo a Menorca, no he recibido ningún tratamiento en Menorca porque ahí no tienen oncología pediátrica. Y yo, al ser menor de edad, estoy en pediatría por mucho que ya tenga más de 14. 25:32 Sí. 25:34 Bueno, sí, estaba en Mallorca. 25:36 Todo lo que he vivido ha sido en Mallorca, en zonas paces. 25:41 Bueno, más quimioterapia, que algunas me sientan mejor, otras peor. Y tuve un desmayo. 25:51 Fue un poco como por la cara, pero me bajó la tensión y me desmayé. 25:55 Me hicieron también pruebas neurológicas. 25:59 Me vieron algo raro en las zonas tumorales, como daños. Y pues llevo tomando Kepra, que es una medicación preventiva para los ataques elípticos, siempre lo digo mal. 26:15 Epilépticos. 26:16 Epilépticos, siempre lo digo mal. Desde noviembre o así... 26:21 Pues eso, de esas quimios recibí solo dos ciclos, porque se recibe cada tres semanas, el cuerpo tiene que recuperar con tiempo y tal. 26:33 Y a principio de diciembre... 26:38 porque me tocaba otro ciclo más, pero justo me habían hecho las, pues otra vez, reevaluación de pruebas de resonancias y todo eso. Y los resultados fueron aún peores. 26:55 Después de la quimio. 26:57 La quimio no había sido nada efectiva, diría que menos que la anterior, de la primera línea. 27:05 Entonces no me hacía ningún beneficio, porque cada quimio tiene sus efectos secundarios, como pueden ser neurológicos, del corazón. 27:16 Claro, sí, te debilita a ti, pero no debilita el cáncer. 27:20 Claro, riesgo-beneficio no tenía sentido. 27:25 Entonces me envían a Menorca, porque por suerte podía ir cada mes al menos un par de días a ver a mi familia y a ir allí. Lo máximo que he estado, si no era Menorca, ha sido un mes y pico. 27:42 Que también es difícil porque echas de menos tu casa, tus hermanos, todo. 27:48 Cuando dices que te mandan a Menorca, ¿estás queriendo decir que te dan por perdida? 27:53 No, no, no. Ahora me refiero, durante el tratamiento, durante el proceso, me mandan a Menorca yo de visita a desconectar. 28:03 Vale, como a descansar. 28:05 Sí, cuando subo de las… O sea, después de una quimio subo las defensas y aún me quedan unos días o lo que sea para la próxima. Pues si se puede, los médicos siempre me escuchan, mis necesidades, todo. Y me envían a Menorca, pero a desconectar, a estar con mis amigos, con la familia, no… Aún estoy en tratamiento en ese punto. 28:30 Estamos en finales del 2025. Y bueno, estuve bastantes días y semanas sin tratamientos porque tenían que comentar todo con el Comité Nacional para ver cuál era la mejor opción. 28:45 Porque es un caso extraño dentro del cáncer infantil. 28:48 Sí, es peculiar. 28:51 Sí, para empezar por la zona en la que está, no es habitual... 28:56 Es de avance rápido, muy resistente. Y bueno, me dicen que la nueva rama de tratamiento que voy a tomar va a ser la radioterapia. 29:10 Que intentamos, mis padres y yo, insistir en que fuera protonterapia, porque es menos tóxica, pero solo está en Madrid... Pero eso hay una larga lista de esperas y que tuvo que ser radioterapia en 16 sesiones de alta dosis combinada con una quimioterapia, la gencitabina, que se supone que potencia el efecto de la radioterapia. 29:38 Y bueno, eso en el mes de enero... 29:42 Y claro, la radioterapia te puede dejar mucha inflamación durante meses. 29:50 Entonces justo terminé la radio, no me hicieron pruebas ni nada, me dieron más quimio. 29:58 Y ya luego en marzo me hicieron... 30:05 Pues resonancia y se vio un gran avance, un gran crecimiento. 30:18 A partir de diciembre, cuando me dijeron que la segunda línea de tratamiento no iba bien, Yo ya era consciente de cuál sería mi situación, porque al final quieras o no buscas por internet, tal... Y yo sabía que esto no iba por buen camino. Al final yo me noto los bultos y veo que más pequeños nos están haciendo o que nos están manteniendo en el mismo tamaño. 30:47 Yo ya sabía lo que me esperaba. Era consciente. 30:53 Pero bueno, aún así guardaba la calma porque no... 30:57 no está en mis manos. 30:58 Lo único que estaba en mis manos es estar allí lo mejor posible y recibir los tratamientos y el resto está en las manos de los médicos y de la ciencia y de cómo reaccione mi cuerpo. 31:14 Y ya el 27 de marzo nos reunimos con mi médico principal, mi oncólogo principal, y los de paliativos, el equipo de paliativos, que ya los conocía de antes. De hecho, a los tres o cuatro meses de empezar el tratamiento, ya me vinieron a ver, porque se sabía que era un caso complicado. 31:44 Y bueno, estaba yo ahí con mis padres, estaba la psicóloga también, Y nos dijeron eso, que hay un crecimiento importante, que han probado todo lo que me podían dar y a riesgo-beneficio no había nada en estos momentos que me vaya a lo que es curar. 32:13 y que me mandaban a Menorca para que estuviera allí haciendo mi vida hasta que el cuerpo aguante, digamos. 32:27 Claro, yo a eso reacciono, ni siquiera se me cae la lágrima. Sabía que me iban a dar malas noticias, pero no me esperaba ya que me dijeran, ya está, no tenemos nada que darte. Bueno, me dan, como sabes, la pastilla el cabozantinib, que es una pastilla de un ensayo clínico, Pero eso no cura, solo retrasa. 32:53 Esa es su función. 32:56 Y yo, al momento que me dicen eso, en plan... 33:00 Me lleno de rabia, no con los médicos, sino con la situación, de la impotencia, de que llevo ahí ocho o nueve meses luchando con todo el mundo. Me decía que nunca me han visto que se me cayera una lágrima casi, que lo hacía muy bien, que era muy fuerte. Y era como que no lo quieres aceptar. 33:24 no lo quieres aceptar porque tengo muchas ganas de vivir, ¿sabes? Y que me digan que no será posible es que me dejó fatal y sobre todo lo pasaba mal al ver a mis padres mal. 33:43 Fue muy complicado. Fue muy complicado recibir esas noticias y bueno, Y el 27 de marzo me cambió ya definitivamente otra vez la vida. 33:58 Vuelvo para casa y nada. Y esa misma tarde quedo con mis amigos, vienen un montón de amigos a mi casa. Yo como si nada, no tengo esa capacidad creo de... 34:18 de pasarlo bien aunque tenga una mala situación. Y yo no era así, no sé. Desde que me diagnosticaron he visto como una parte de mí que no conocía. 34:35 Y no sé, el momento más duro, sin duda, es contárselo a mis hermanos. 34:43 Pequeños. Pequeños. 34:46 son las personas que más quiero en el mundo. 34:51 Y, en cierta manera, agradezco que me haya tocado a mí y no a ellos o a cualquier otro miembro de mi familia, porque eso sí que no lo hubiera soportado. 35:01 Yo estoy alucinando, o sea... 35:14 He dicho valiente, pero es que se queda corta. 35:21 A ver. A ver. 35:27 ¿Cómo es ese primer momento con tus padres, con familia, donde tenéis que hablar de esto? O sea, los médicos te dicen que no hay salida. 35:35 Entonces, la certeza de la muerte se hace presente en tu vida cuando tú quieres vivir. 35:45 ¿Hay una primera conversación con tus padres para hablar de esto, con Bea y con Paco? 35:50 Creo que no. 35:54 No me gusta hablar con ellos de esto, porque al final, por lo que yo más sufro, es por mi familia. 36:08 Hablar de esto así tan directamente... 36:12 Con ellos es como... No me digáis nada o yo no os digo nada porque... Claro, es que... ¿Cómo le vas a decir a un padre que su hija va a fallecer? 36:27 O a mí, una chica de 15 años que no me queda toda la vida por delante, como se dice, ¿sabes? 36:37 Por eso no querías que estuvieran aquí. 36:39 Exactamente, porque me lo propusiste, que mi madre viniera, pero sé que no me habría expresado de la misma manera. 36:50 O cuando, claro, ahora estoy en cuidados paliativos, entonces te hacen preguntas y tienes conversaciones las cuales son incomodísimas y no quieres tener porque te preguntan cosas las cuales tú nunca vas a tener una respuesta 100%. Cuando a mí me preguntan ¿dónde quieres estar? ¿En el cementerio de San Clemente, de Mahón? ¿Quieres que te hagan cenizas? Es como... ¿Y yo qué sé? 37:19 Claro. 37:19 No lo quiero, ¿sabes? Directamente. 37:23 No te apetece ni contemplar esa posibilidad, ¿no? 37:25 No, al final lo hablo con Ana, que es un ángel caído del cielo, la enfermera con la que estoy en Menorca, la verdad. 37:38 Me conecto muy bien con ella y muy buena persona y me ayuda muchísimo en todos los sentidos. Pero, ¿o qué prefiero morir? ¿En el hospital o en casa? 37:53 Es que no quiero morir, ¿sabes? 37:54 Claro. 37:55 Pero bueno, al final lo vas aceptando, que es la situación que tienes. 38:00 ¿Y lo has aceptado? 38:05 Siento que en parte que sí y en parte que no, porque es lo que hay. O sea, tengo asumido que es lo que hay y no lo puedo cambiar. 38:13 Pero una cosa que el otro día hablaba con Ana es la aceptación, que ella considera que lo estoy haciendo muy bien, que hay adultos que... 38:23 Se tapan los ojos, si no lo veo no lo creo, y ya está, y que yo sí que lo veo, pero otra cosa es la voluntad. 38:31 Entonces es como, sé qué es lo que hay, pero no quiero. 38:36 No lo quiero. 38:39 Yo al principio, cada vez que volvía a Mallorca, yo les suplicaba a los médicos que, por favor, que encontraran algo. Y yo sé que si hubiera algo mejor, me mandarían donde me tuvieran que mandar, pero no lo consideran. Y yo me tiré muchas semanas y mi madre y todo el mundo buscando información por internet, escribiendo a centros de la península, centros privados, públicos. 39:10 Ya todo el mundo sabe mi caso en plan del Comité Nacional de Cáncer de Hueso. 39:20 Y ya llega un punto que lo aceptas, pero no es justo. 39:27 No es justo. 39:28 No lo es. 39:30 Es verdad, lleva razón, no lo es. 39:34 Cualquiera de tus padres se cambiaría por ti. 39:40 Lo sé. 39:42 Lo sé. 39:45 Pero ya te digo lo que he dicho. 39:48 Prefiero ser yo a mis hermanos. 39:52 Pero me da... Lo que tengo mucho miedo es la hora de irme pues dejar ahí, porque yo siento que es como cuando estás anestesiada en una operación, tú eres inconsciente de todo, ya está, como dejas de existir, digamos, pero toda la vida sigue del resto. 40:16 Es como no me imagino dejar el mundo, que yo al final no me voy a enterar, pero no me lo imagino. Cuando vea que llega la hora, no sé. 40:33 ¿Crees que la muerte es un punto y seguido o es un punto y final? 40:38 Yo siempre he pensado, porque yo siempre he sido atea, y que es un punto y final. 40:45 Pero me gusta, no sé si pensar a veces para decirme cosas buenas, aunque realmente lo pienso a fondo y digo, no, no es así, ¿cómo va a ser así? 41:00 Que ojalá. Digo, pero yo voy a estar bien, voy a ir con... 41:05 con mis abuelos, con mi abuelo, que casi, bueno, lo conocí, pero falleció cuando tenía yo casi un año, y voy a estar ahí con mi familia, y voy a estar en paz, tranquila, o así es como me gustaría que fuera, ¿no? 41:24 Y a medida que se acerca ese momento, ¿esa posibilidad tiene más peso? 41:28 No lo sé. No lo sé. 41:37 Yo es que, como ahora estoy bien y siempre he querido saber todo, todo, todo de mi tratamiento, porque los médicos son muy buenos, los profesionales son espaces y son muy humanos, o sea, tienen mucha humanidad y te escuchan mucho y cuando dices «hasta aquí, no quiero escuchar más hablar con mis padres», los respetan, pero yo nunca he sido así. Yo siempre le he querido saber absolutamente todo. 42:05 Porque no estaba asustada, yo no me daba miedo todo lo que es esto. 42:12 Pero lo que sí que no quise preguntar ni quiero saber es qué predicción, porque al final nunca se puede saber 100%, puede ser más tiempo o menos tiempo, pero qué predicción de tiempo creen que me queda. Eso no lo quiero saber porque creo que me va a hacer vivir angustiada. Entonces ahora, dentro de lo mal que estoy, aún me encuentro bien. 42:42 No veo que sea necesario ponerme ese peso encima, que también es más carga emocional. 42:50 Se dice mucho... Aquello de vivir la vida como si fuera el último día. 42:56 Eso nos puede pasar a todos. O sea, la muerte es incierta para ti y lo es para mí. Porque puede parecer que por... 43:06 Por salud, igual tengo algo y no lo sé. Imagínate, yo puedo estar aquí bien y mañana algo puede salir mal. 43:13 Esto es así para todos. 43:16 No tienes un accidente, lo que sea. Decía un invitado que vino al podcast hace tiempo, Francisco Ralva, que la muerte es democrática. 43:24 La muerte es democrática, nos toca a todos. Nos trata a todos por igual, aunque a veces viene antes de tiempo. 43:32 ¿Cómo significa eso para ti? O sea, ¿cómo tú vives la vida sabiendo que la vida no va a ser todo lo largo que tú querrías? 43:42 Yo creo que muchas personas, yo incluida en el pasado, tenemos muy normalizada la salud. 43:53 Y es un regalazo. 43:55 Es verdad. 43:56 Es un regalazo. 43:58 En plan, cuando de pequeñas... 44:01 Yo qué sé, lo típico de que le vas a pedir a los reyes magos y mamá, salud. 44:07 Y tú en plan, pues yo este juguete. 44:11 Pero... 44:13 Es un regalo que no sabemos ver bien porque está tan normalizado. Y yo desde que me diagnosticaron he valorado tanto cosas que no le daba el valor que tienen porque... 44:33 Jope, cómo me encantaría que mis problemas volvieran a ser. Hay que no llego entre todos los días de baloncesto que tengo y los exámenes. Hay que no llego. Ojalá todos los problemas fueran esos. 44:49 Entonces... Lo relativizas todo mucho más, ¿no? ¿Qué cosas valoras mucho más ahora? 44:57 Lo sencillo. 45:00 O sea, todo... 45:05 Por ejemplo, ¿qué es lo que más estás disfrutando con tus padres? 45:11 Bueno, los conciertos que voy con mi madre, que en el hospital, pues bueno, una tiene que besar a todo el mundo de fiesta, como tu vida está parada, pero la de los demás sigue. Y a mí lo que me hacía mucha ilusión y me daba alegrías ahí cuando estaba en el hospital, que me compraba conciertos con el deseo de poder ir. 45:35 Y pues eso lo disfruto y lo valoro mucho. 45:38 ¿A cuáles has ido? 45:39 Ahora hace muy poco. Fui a Mallorca a Dani Martín y a Itana. Y bueno, el mes que viene, en julio, el día de mi cumple justo, voy a Bruno Mars, iré a Shakira, a Morat. 45:53 Eso me hace mucha ilusión. 45:55 Te vas a pegar una buena gira. Distintos todos, en distintos sitios, claro, ¿no? 45:59 Sí. Bueno, estos han sido en Mallorca y no, y todos los que me quedan son en Madrid. 46:03 Claro. 46:06 Pero ahora, no sé, siento que paloro mucho todo. Es en plan, no sé, una amiga que ha venido a verme, aunque sea una hora. Gracias. 46:20 Y le debo mucho a mucha gente. He tenido gente muy buena a mi alrededor que me han demostrado mucho y ha sido muy importante para mí. 46:34 que yo en Mallorca estaba como en una burbuja sola. Si no me escribías, yo difícilmente te iba a escribir. 46:47 Era muy... Estabas ahí encerrado. 46:53 Es que sola, estaba sola. Solo estaban mis padres... 46:57 Y cuando venía mi mejor amiga Hinoa, que venía siempre que podía, es la mejor. 47:06 Es que yo lo agradecía tanto, ¿sabes? 47:11 Cualquier cosa. 47:13 ¿El tiempo con tus hermanos cómo lo aprovechas más? ¿Cómo se llaman para empezar? 47:20 Kiryan y Carla. 47:22 ¿Y qué edades tienen? 47:23 Kiryan tiene 14 y Carla 10. Vale. 47:30 Antes no estábamos unidos, que digamos. Obviamente nos queremos como hermanos, pero qué pesados mis hermanos. 47:40 Desde que me diagnosticaron, te lo juro, es como que sentí, sobre todo por lo que sufro, es por ellos. 47:49 Y es un amor tan profundo y los quiero tanto y estamos mucho más unidos. 47:56 No sé, es el amor incondicional este. 48:01 Con ellos que son más pequeños, ¿has hablado de ese momento futuro? ¿Como para prepararles o lo hacen tus padres? 48:10 No, se los expliqué. Yo, en plan, estábamos mi padre, mi madre y yo. Pero tanto como cuando me diagnosticaron, les dijimos «Mira, me han hecho las pruebas y tengo esto. Voy a estar aquí, que me dan tratamiento». 48:28 Bueno, al final Kiryan es una persona cerrada, no expresa sus sentimientos, se le caen cuatro lágrimas y hace así y se las aguanta. Y Carla, en cambio, es súper expresiva. A Carla se le caía el mundo encima y eso a mí me rompía en mil. 48:46 Pero lo explicaba yo. Y cuando volvimos a Menorca, claro, ellos no son tontos. Y lo tienen que saber, que no es nada de buen gusto tener que contárselo. Es algo que yo no quería decir, pero tenía que hacerlo. 49:01 Tienen derecho, ¿no? 49:03 Sí. Y se derrumbaron. 49:07 Y yo siempre intento estar fuerte para ellos, porque si los veo a ellos derrumbados, me pongo peor. 49:19 O sea, yo tengo mucha fortaleza y... 49:24 no tengo miedo a estar mal yo misma. Lo que no soporto es que ellos lo estén. 49:30 Claro. 49:31 Entonces justo, bueno, les explicamos tal. 49:35 Lloraron mucho, estaban muy preocupados. Y yo, venga, vámonos. Era un día de muchísimo viento. 49:42 Y venga, vámonos al parque con el patinete y tal. O sea, ya para distraerlos, para pasar un rato con ellos... 49:55 y también tener que contárselo, obviamente, a mis amigas más cercanas. 50:01 ¿A día de hoy ellas saben la realidad tuya, Naya, tus amigos? 50:05 Sí. 50:06 Sí, mis amigos íntimos. 50:10 Sí, la gente que considero mi amiga, sí, porque no lo puedo ocultar, no les puedo mentir. No es justo para ellos decirles, estoy bien, ya. 50:19 y luego, de repente, un día para otro, resulta que no lo estoy y que me voy a la gente. 50:26 Porque cuando volví a Menorca decidí volver al instituto a hacer el último trimestre, que lo había hecho a distancia en el aula hospitalaria, que eso fue una de las mejores cosas de Mallorca, porque, claro, lo que te decía, ahí estaba en una burbuja. 50:44 No había quien me sacara de esa nube, no sé. 50:49 Pero hay el aula hospitalaria con profesoras maravillosas, personas bellísimas y que las quiero un montón, me han ayudado un montón. Hacían más que de profesoras, desde luego. Pero yo seguía el curso desde allí y cuando volví a Menorca, Y decidí, aunque fuera incómodo porque yo iba como un español o tal, pues decidí volver al instituto porque, pues es eso, el instituto, uf, qué pereza, pues lo valoras un montón cuando no lo tienes. 51:25 El poder estar, el aprender, los compañeros, es la parte buena, ¿no? 51:28 Sí, y no hacía nada. Durante el curso me lo ocurre mucho. Pero cuando volví, fui allí no con el objetivo de estudiar, no he estudiado nada cuando volví a Menorca, sino con el objetivo de estar con mis amigos y que me pasen las horas y pasar buenos ratos. 51:51 ¿Es importante ocupar el tiempo para ti en estos momentos? Sí. 51:55 Sí, pero al principio cuando volví, como el mes de abril, no sé, tenía una fortaleza, lo hacía súper bien, estaba de aquí para allá, no paraba. 52:05 Y sí que últimamente me está costando más, porque dejé de dormir bien durante un mes y pico, no dormía. 52:16 Entonces eso me causaba mucho, mucho malestar. Mi cuerpo, después de todo lo que toma, necesita un buen descanso. Y cuando estaba en esas semanas de no dormir, entré en un bucle de no salir de casa, de no ver a nadie y del que ahora estoy intentando salir poco a poco. Ahora el calor tampoco ayuda nada. 52:42 Claro, claro. 52:45 Pero soy consciente de que... Y no siempre lo hago. No siempre lo hago tan bien. 52:53 Pero sí que debo aprovechar el tiempo. Igual que debo permitirme estar mal. Y si no me apetece algo, pues no forzarme. Pero también a veces forzarme a hacer cosas que, aunque cueste empezarlas, como era el instituto o lo que sea, luego me van a sentar bien. 53:14 Además de esos conciertos tan chulos que comentabas, ¿hay más cosas que te has propuesto hacer para exprimir todos esos minutos de vida? 53:25 Bueno, cosas como tal no, pero volví a Menorca y ya te digo, papá, mamá, ¿me dejáis tatuarme? En la vida me hubieran dejado antes de... 53:35 Pues ahora llevo siete tatuajes. 53:38 O sea, estás aprovechando que no te dicen que no. 53:41 Sí, un poco. 53:42 Está bien, está bien. 53:44 El piercing del ombligo, que a mi padre no... Un poco sí a todo. 53:50 Sí. Obviamente siendo responsable, porque hay cosas o sitios que no puedo hacer, no puedo estar. O sea, yo ahora no puedo coger y beber alcohol, porque a saber cómo... Con las pastillas y con todo lo que he llevado encima, a saber qué, ¿sabes? 54:08 Claro. 54:09 Pero sí intento disfrutar, aunque sea en casa con mis amigas de la compañía. 54:14 ¿Tienes pareja, Anaya? 54:16 No. 54:17 No, no. 54:19 ¿Has tenido en algún momento? Sí, cuando era pequeña, madre mía, empecé muy pronto. 54:25 Sí, sí. 54:27 En primero y en segundo de la ESO, un año y pico, estuve con un chico. 54:33 Madre mía, eso sí que es una buena historia. 54:37 Pero no. 54:40 Es que estuve como en pareja de así, de altibajos, los dos primeros cursos de la ESO. Luego un tercero fue como que estaba muy centrada en mis estudios, que quería sacar muy buenas notas, y en el básquet. Y ya luego, a finales de tercero de la ESO, pues es eso. Empezó todo el proceso y ahora ya ha hecho más de un año que empecé con todo esto. 55:07 Que el tiempo pasa, que... 55:10 ¿Cómo encaras los próximos meses siempre que te encuentres bien? ¿Qué cosas vas a intentar hacer? ¿Una vida normal o seguir haciendo cosas que salgan un poco de lo normal para aprovechar? 55:22 No, yo quiero estar normal y que la gente me vea normal como Naya, como quien soy, porque... 55:28 Obviamente tengo esto que me hace diferente a los demás, más en el sentido de que no estamos viviendo la misma vida adolescente. Yo tengo una amenaza real con la que tengo que gestionar viviendo así cada día, pero quiero estar normal, que la gente me vea normal. 55:52 Ya no más lástima por mí, que la gente no es mala, obviamente, solo se preocupa. 55:59 ¿Has notado una diferencia en ese sentido, desde que la gente sabe que tenías un problema? 56:04 Sí. 56:04 ¿Qué notas, qué percibes? 56:07 Bueno, la gente a veces... Bueno, hay gente con la que me llevo, pero que sin embargo en ningún momento me escribieron ni me dijeron nada, muchas veces por no saber cómo hacerlo, porque es complicado realmente. ¿Qué le dices? Vamos, tú puedes. 56:24 Claro. 56:24 ¿Sabes? 56:24 O todo irá bien, ¿no? Sí, todo irá bien. 56:28 No lo sabes. No lo sabes si todo va a ir bien. 56:31 ¿Qué es lo mejor que te pueden decir? O sea, cuando haya una persona que esté en tu situación al otro lado de la pantalla, por desgracia no serás la única, ¿Cómo esos amigos pueden acompañar bien estando cerca emocionalmente y no generando ni culpa, ni rechazo, ni agobio? 56:49 Es muy importante lo que me acabas de decir. 56:53 Yo creo que no hay algo que puedas decir porque cada persona es un mundo y a mí me irá bien que me digan unas cosas a otra gente que no le hablen del tema o lo que sea. 57:06 Pero no se trata de decir, vamos, tú puedes, sino de simplemente acompañar y hacer sentirte presentes, saber que te tienen ahí, ¿sabes? 57:21 Estoy aquí. 57:23 Sí, es eso. 57:25 Aunque se ponga feo. 57:25 Que la persona enferma sepa que tiene un amigo, que tiene un familiar con el que puede hablar, puede desahogarse Es sobre todo eso, yo creo, para todo en general, porque cada persona es un mundo, pero para todo el mundo necesita un refuerzo. 57:46 ¿Dónde está el equilibrio para que una persona que te quiere te exprese? Mira, estoy contigo y al mismo tiempo estoy muy triste y al mismo tiempo estoy muy feliz. ¿Cómo se expresa eso sin que sea una carga para ti? 58:00 Es difícil. 58:03 Pienso, por ejemplo, en tus padres. Yo he hablado con ellos estas semanas. 58:08 Tienen necesidad de hablar normal y tienen necesidad de romperse y de llorar también y es parte del proceso. ¿Cómo dar espacio a todo eso sin convertir un drama en un superdrama? Porque es duro esto. Entonces, ¿cómo hacerlo bien? 58:26 La comunicación es importante, pero cuesta mucho hablar de esto con personas con las que quieres y te quieren, porque es incómodo. Yo me puedo hablar de... Te puedes poner a hablar como si nada de una persona enferma que dices, pobrecita, pero al final no la conoces, no te afecta en nada a ti y no se te hace duro hablar de otra persona, pero cuando... 58:55 con mis padres que no quiero hablar ni ellos quieren hablar mucho de esto porque sé que los tengo, sé que puedo contar con ellos, pero intento tampoco machacarme mucho la cabeza. El otro día hablaba con mi mejor amiga porque últimamente me intentaba sacar el tema y me decía, «Naya, quiero saber cómo estás». 59:21 Y yo estoy bien ahí, ¿no? Ahora estamos pasando un buen rato, no vamos a ponernos a hablar... Como que lo evitaba un poco para... Porque no me gusta hacer también que los demás sufran. 59:32 Ya. 59:33 Porque yo al final no estoy bien de lo que se puede decir bien. Estoy lo mejor dentro de lo bien que se puede estar. 59:44 Entonces, no sé, al final el otro día acabé hablando con Ainhoa de esto y me dijo, ¿sabes qué me tienes? 59:57 Quiero que cuentes conmigo porque nunca cuando estoy mal no le digo nada o lo que sea. 60:03 Pero yo también le pregunté, ¿y cómo estás tú? 60:06 Porque cuando a Ainhoa le dije esas noticias, aparte de que se las imaginaba un poco porque había estado ella... 60:15 la que más presente de todos mis amigos, no reaccionó, ¿sabes? Fue como... Claro, no sabes qué decir ya. En esta situación ya no te pueden decir todo va a estar bien, porque no, todo no va a estar bien. 60:33 Pero fue dura la conversación, pero fue bonita. Estábamos ahí las dos abrazadas llorando Y nos lo decíamos, es que yo te quiero mucho y muchas gracias por todo. 60:48 Cómo de importante es agradecer, ¿no? 60:51 Sí. 60:53 Sí. Lo es. 60:55 ¿Hay alguien a quien quieras darle las gracias, aprovechando que estás aquí? 60:59 A un montón de personas. 61:03 Para empezar, a los médicos. A todo el equipo de médicos de Son Espaces. 61:10 Les tengo mucho cariño. Son personas maravillosas que hacen su trabajo muy bien y lo mejor que pueden. Siempre intentan animarte de una manera u otra. 61:24 O sea, no hay suficiente dinero en este mundo para pagarles a esas personas. 61:30 No hay dinero suficiente en el mundo. 61:33 Sí. 61:35 a sobre todo a Canaya Lluís, a las profesoras del aula hospitalaria, que han sido un pilar fundamental en mi proceso, a la psicóloga de Aspanov del hospital, a la asociación de Aspanov de niños contra el cáncer, a Cristina, a Javi, que con él hacía deporte en el hospital, que es un fisio, luego a todas las amigas que me han sabido acompañar, porque hay otras que no han sabido. Y me he sentido muy sola. 62:06 Hay meses que me he sentido muy sola. Pero ahí no, a María, a Miquel, a todos mis amigos, me tengo que poner a nombrarlos, y a mi familia, obviamente a mis padres, que han sido quienes han pasado las largas horas de hospital conmigo, y a mis hermanos por llenarme de vida. 62:34 Tengo muchas personas a las que agradecer. 62:39 ¿Sientes como si desde la gratitud y las ganas de vivir tú puedes prolongar el tiempo? ¿Tienes esa sensación? ¿O crees que el tiempo es el que es y hay que aceptarlo? 62:50 No lo sé. No sabría qué decirte. 62:55 O sea, cerrarse a la vida, ¿sabes? 62:58 Lo intento hacer. 62:59 Lo intento hacer, desde luego, pero no sé. Esto es algo que creo que no sabré nunca, porque al final la enfermedad es la enfermedad. No sé si por... 63:13 aferrarme a las ganas de vivir, que lo he hecho siempre, desde el día uno, porque yo lo que siempre he querido es vivir, y no te das cuenta de las ganas de vivir que tienes hasta que no te pasa algo así, pero al final las células se reproducen igual, entonces no tengo ni idea. 63:37 Ojalá que sí. 63:39 Cuando estábamos aquí en el plató antes de grabar, tu madre manifestaba su deseo de ojalá alguien supiera qué hacer. 63:49 Sí, yo le he pensado mucho también de buscar ayuda, pero es que he hablado tanto con mis médicos y me dicen la pastilla que te estamos dando es lo mejor que mejor te va a ir. 64:08 Hemos estado en contacto con más profesionales de la península y todo el mundo, en plan en España, de lo que te digo, del Comité Nacional de Sarcomas, sabe mi caso. Todos están de acuerdo en que ahora es esto. 64:28 Pero yo aún así insisto de... 64:31 Que sé que las cosas no se crean así por así, pero es, por favor, que alguien cree algo para mí, en plan, que alguien, un fármaco para mí, desde cero. Esto no se hace del día a la mañana, pero yo también tengo ese deseo y lo he rogado un montón a los médicos, por favor, por favor, por favor. 64:53 Pero eso, al final lo acabas aceptando. Sé que si por suerte hubiera algo que crean que me puede ayudar, me lo darían y me avisarían, pero el tiempo juega en contra. 65:11 Las cosas científicas no son rápidas, pero... 65:22 ¿Quieres dar un consejo a los adolescentes que te están viendo, que ahora mismo están preocupados, no lo sé, por el examen de mañana? 65:32 Que nada es tan importante de lo que creemos. En plan, que las cosas son tan importantes por la importancia que le damos. Sí. 65:46 El examen no es tan importante, que esa nota no es tan importante, porque yo era muy autoexigente. 65:55 Nada es tan importante. Nosotros tenemos que saber darle la importancia que merecen a cada cosa, que no vale la pena perder el tiempo con personas que no nos aportan, que se cuiden, que... 66:12 Yo no juzgo a la gente que toma substancias, obviamente, pero que se cuiden, cuidaros, no fuméis... 66:24 Porque un día lo tienes todo y al siguiente, de repente, parece que no tienes nada. 66:34 Esto es un aprendizaje que has sacado de la vida, ¿no? 66:37 Sí. 66:38 ¿Alguna cosa más que hayas aprendido que digas esto? 66:41 Quiero que quede muy claro que lo importante es... Lo importante es la salud. 66:48 Lo importante es la salud, tanto física como mental... 66:55 y ser feliz, y ser uno mismo, y que la vida son dos días, que no vale la pena, y lo digo desde la experiencia, porque estamos en una sociedad al igual muy crítica, que hay cualquier cosa que digamos nos la van a juzgar. 67:20 Así es. 67:22 Pues no darle tantas vueltas a las cosas. Si quieres algo, hazlo. No te lo pienses tantas veces. La vida es muy corta y no hay que quedarse con las ganas de nada. 67:35 Es verdad. 67:37 Es verdad. 67:39 Ni de decir te quiero a una persona por miedo de nada. 67:47 E intentar tener la vida que uno quiere tener. 67:53 Importante eso. 67:55 No la que otros te dicen que tienes que vivir. 67:58 Poder ser uno mismo, poder hacer lo que uno quiere. 68:01 Sí. No hacer lo que está bien a nivel sociedad. 68:09 Ser uno mismo. 68:14 Lo más importante es lo más simple. 68:17 Lo más simple es lo más simple. 68:22 Hay un tema del que quiero hablar. 68:25 Lo normal en este programa es que se emitiera inmediatamente, a los pocos días o semanas de haberse grabado. 68:35 Pero tú me pediste que esto saliera cuando tú ya no estuvieras. 68:39 Correcto. 68:43 Lo he pensado mucho, pero ahora mismo que he vuelto a Menorca, que la gente se piensa que estoy bien, que es lo que necesito, que no esté todo el mundo. Hay pobrecita, hay pobrecita. 68:57 Quiero ser una más, ¿sabes? Una chica más del montón. Nadie importante ni nadie interesante. Solo quiero ser yo. Yo, Naya, con mi gente, tranquila, ya está. 69:09 Entonces, bueno, tienes muchos números y normal porque es un programa increíble, pero no creo que me beneficiara ahora mismo que saliera ahora, porque tú mejor que nadie lo sabes que en Menorca nos conocemos todos. 69:30 Sí. 69:32 Y es que no podría caminar por la calle tranquila si a veces ya sientes miradas raras por el pañuelo o por lo que sea. 69:43 Que la gente ahora supiera esta información no me dejaría vivir en paz. 69:50 Claro, entonces era parte de la razón de venir aquí, sentir que eso se va a respetar. 69:56 Sí. 69:59 Yo quiero darte la libertad para que si en algún momento de tu vida, que espero que sea muy larga, Anaya, tú quieras que este programa se emita, yo estoy a un WhatsApp, a una llamada. 70:11 No, si tal vez, es lo que has dicho, que lo tenía pensado dejar como legado, pero yo el programa obviamente lo quiero ver. 70:20 Claro, lo verás, lo editaremos y lo verás. 70:24 pero que tal vez cuando vea que la situación cara al futuro se va poniendo más crítica, antes de irme digo, públicalo, por favor, porque al igual sí que es lo que he dicho antes, quiero ver el impacto que genera o cómo lo recibe la gente. 70:43 Perfecto. Vamos a dejar esa posibilidad abierta. A lo mejor saldrá esto y Naya aún sigue con nosotros. 70:51 Haremos lo posible para que tú lo veas antes. 70:55 Y nos vamos al escenario número dos, que se emita cuando ya no estés. 71:02 Como cuánto después quieres que se emita. Yo quiero que se respete tu voluntad. Estoy convencido de que tus padres querrán que se respete tu voluntad. Con lo cual, si tú lo dices, es mucho más fácil para todos. 71:13 Mi voluntad, si se emitiera como un legado... 71:19 es que se respete el tiempo de mi familia. 71:24 Qué bonito. 71:24 Porque yo al final ya no me daré cuenta, ya a mí ni me va ni me viene. 71:30 Pero los que van a estar sufriendo en esos momentos son mis padres, mis hermanos, mis abuelos, mis amigos, mis tíos. Entonces, los que estarán ahí sufriendo son ellos. 71:45 Tal vez lo correcto no sería que se metiera justo me vaya, porque igual que yo ahora no quiero que la gente me venga con lástima, que ahora quiere estar tranquila, mis padres imagino que no querrán que esto, que lo van a ver muchas personas, necesitarán pasar su duelo. 72:08 Entonces mi voluntad sería que fuera publicado cuando mi familia estuviera preparada. 72:16 Pues así será. 72:18 Gracias. 72:19 Así será. Esperaremos lo que haya que esperar. 72:24 Ojalá no tenga que publicarlo nunca. 72:26 Ojalá. 72:27 Sería bueno, ¿no? 72:29 Mucho tiempo. 72:32 Yo estoy aprendiendo muchas cosas de ti. 72:34 Primero... 72:36 Hablas igual que hablaba tu madre con 14 años. Es alucinante. ¿Sabes? O sea, yo iba al instituto con ella y además recuerdo que compartía mesa con ella. 72:45 Cuando me lo contó me quedé flipando. 72:48 Sí. El mismo instituto, el Joan Ramis y Ramis. 72:51 Y además, fíjate que he ido a clase con mucha gente. Con tu madre siempre nos fuimos encontrando, viendo, siempre ha habido afecto. Y además yo te he visto crecer. 73:01 Porque yo iba a Menorca de vacaciones y iba viendo como esa niña que se parecía a mi amiga iba creciendo. 73:09 Y se iba pareciendo a su madre también, ¿no? 73:12 Y ha sido muy tremendo tenerte aquí. 73:15 Conocerte cuando hablé contigo para venir... 73:18 hablé por teléfono, ¿te acuerdas? Después de haber hablado con todos, con médicos, con tus padres, vi una madurez en ti y una inteligencia emocional, un saber estar, un aplomo, un coraje que enseguida lo trasladé a mi equipo. Dije, bueno, es un sí rotundo. Esta chica tiene que venir. 73:43 Gracias. 73:44 Tiene que venir. ¿Hay algo que no te haya preguntado que quieras decir, que sea importante? 73:53 Puedes tomarte tu tiempo para pensar. 73:54 Lo necesito. 74:02 Estoy intentando acordarme porque con Ana preparé ideas y puntos que quería explicar y sé que me habré dejado bastantes cosas. 74:13 ¿Quieres revisar algo, móvil o alguna cosa? 74:16 No, lo tengo en un papel por ahí. El cómo es volver a rehacer tu vida en Menorca de una manera totalmente diferente porque tienes que volver... 74:31 a adaptar y a veces te sientes incomprendida por la gente que te rodea y ellos no tienen culpa, pero... 74:40 Claro, y al igual yo tengo ahora úlceras en la cabeza que eso no va a mejorar. 74:47 Eso solo puede empeorar, se supone. Y duelen si tocas. 74:52 Y tal vez un roce de un amigo así que ellos ni siquiera han notado sin querer, yo digo, me has hecho mucho daño, ten cuidado. Y ellos, pero en plan, si ni te he tocado. 75:04 Ya. 75:05 O el ir de fiesta y yo estoy que ya me quiero ir y para ellos acaban de empezar. 75:14 Es difícil volver a conectar con algunas personas porque llevo un ritmo de vida, pues por mis circunstancias, diferente... 75:29 a las suyas, que de eso no tiene culpa nadie. 75:32 ¿La mayoría cree que tú te has curado o te vas a curar, salvo tu círculo de confianza? 75:38 Yo creo que sí. 75:41 O sea, sí, la gente que me pregunta o que ven que he vuelto y que obviamente no son de confianza y no saben esto, yo creo que se piensan que ya estoy bien. 75:55 Sí. 75:57 Y eso a veces, claro, cuando te preguntan es un poco incómodo. 76:04 Y ya estás bien, no sé qué, porque has vuelto. Y tú, sí, sí. Y queriendo cortar algunas conversaciones porque hay personas con las que no te apetece hablar. 76:15 Claro. O tener que dar muchas explicaciones, ¿no? 76:17 Sí. 76:20 Pero sí, la gente yo creo, y es lo que quiero ahora mismo, que se piensen que estoy bien y que me vean como quien soy, no como la chica enferma de Mahón, ni nada por el estilo. 76:38 ¿Crees que en España el cáncer infantil tiene toda la atención que merece? Sé que por los médicos sí. Te hablo como sociedad. 76:48 Como dices por los médicos, sí, o sea, somos máxima prioridad en el entorno oncológico, los niños, pero también quería venir aquí para dar más visibilidad a la realidad de otras personas, porque a veces nos pensamos que nuestra vida, uff, qué difícil es nuestra vida, que no quiero hacer de menos ningún problema, porque todo el mundo tiene sus problemas y sus cosas que no son fáciles, pero... 77:20 se sabe poca cosa. O sea, yo antes de que me diagnosticaran, sé que el cáncer infantil existe, pero ya está. Igual que se conocen las leucemias, sobre todo, los linfomas, pero siento que, por ejemplo, mi cáncer es poco conocido. Siento, ¿eh? No sé. Pero yo no sabía que existía, por lo menos, el osteosarcoma. 77:48 Sabía que existía el sarcoma de Ewing, pero poca cosa más. Y hay un montón de tipos de cánceres que no todos son de sangre. 77:57 Y esos otros cánceres que al igual son más complicados, porque ahora la leucemia, por ejemplo, por suerte, tiene muchos estudios y... 78:08 y la mayoría de gente se cura, debería darle más voz a otros que no son tan comunes. 78:21 Toda la razón, aunque pocas personas lo tengan, destinar recursos a eso. 78:28 Y en Menorca, que esto también se me había olvidado, no hay, como he dicho, recursos oncológicos pediátricos. 78:41 Y es muy difícil, porque el tener que trasladarte fuera de casa Teniendo 15 años, bueno, teniendo cualquier edad ya es difícil, pero viendo cómo todo el mundo sale y tú estás encerrada en un hospital, hace que se complique aún más el proceso. 79:01 Nivel personal, claro. 79:02 Te puedes tirar un mes sin ver a nadie. 79:05 Qué bueno sería que en Menorca hubiera una atención hospitalaria con muchos más profesionales, con más recursos, para no tener que salir de la isla. 79:14 Claro, porque nosotros, los menorquines y los ibicencos, porque los de Ibiza también se trasladan a Mallorca, porque al final son espaces... 79:24 El hospital principal de las Baleares, el gran hospital, pero los de Menorca y Ibiza tenemos derecho a los mismos recursos en nuestra casa. 79:36 Entended los que nos veis que las islas funcionan mucho de manera independiente en lo que se refiere a formas de vida. Aunque luego dependas de Mallorca. El que vive en Menorca vive en Menorca, no en Mallorca. Igual no ha ido nunca a Mallorca, salvo que ha tenido un problema. Entonces, no hay esa sensación de comunidad autónoma unida. 79:58 No. Cada isla es un mundo. ¿Verdad? 80:03 Y seremos menos gente, muchísima menos que en Mallorca. Pero es que importa igual mi vida y mi comodidad y mi bienestar que el de un mallorquín. 80:17 Ojalá algún día se consiga todos los… cuidados y profesionales necesarios en todas las islas para que todos estemos en las mismas condiciones y en los mismos derechos de estar en casa, porque yo sé que si hubiera estado en Menorca, todo hubiera sido mucho más fácil, tendrías más apoyo de... 80:42 a nivel amistad, de que no dejarías las relaciones con tus amigos, ¿sabes? Sería de que cuando te vas, pues te vas a tu casa. Yo cuando dejó de estar ingresada, me iba al piso de Aspano, que nos dejaban la asociación, que muy agradecidos, son increíbles, pero como en casa en ningún sitio. Y, por ejemplo, Ana, mi enfermera de ahora, según me explicó, tengo entendido que no hay cuidados paliativos en Menorca de pediátricos, no hay. 81:22 O sea, a mí Ana y el doctor Borràs me están haciendo un favor. 81:29 Me llevan a mí a domicilio, creo que nadie... Te están haciendo un favor. Me están haciendo un favor. 81:34 ¿Es importante además para ti poder recibirlo en casa? 81:38 Sí. 81:39 Es más cómodo porque a Ana, al doctor Borras, lo veo cada equis semanas para ver cómo estoy neurológicamente, porque puedo tener síntomas... Porque está en el cerebro. Claro. 81:57 La enfermedad como tal... 81:59 es del cráneo, digamos, pero al final ya ha llegado de hace tiempo a la capa que recubre el cerebro, a la madre... Bueno, ahora no me acuerdo. 82:12 Y no sé si habrá llegado ya el cerebro, pero yo tomo preventivos a eso, a ataques epilépticos, porque puedo... Más adelante, que nunca me ha pasado, y me siento bien y nada, pero puedo compulsionar... 82:29 Claro, estamos hablando de la cabeza y luego de los pulmones, o sea, son órganos vitales. No es como si tuviera el osteoarcoma en la rodilla que tal vez me podrían amputar, que es un rollo, obviamente, que te amputen una pierna, pero al menos sigues con vida. 82:51 Cuando llegamos al final del programa, que tú lo conoces, siempre hago dos preguntas. 82:58 Una es la de la certeza de la muerte. ¿Cómo afrontas la certeza de la muerte? Esta ya está respondida. 83:03 No te la voy a preguntar. 83:06 Y la otra es cómo te gustaría que te recuerden cuando no estés. Y tampoco te la voy a preguntar porque... ¿O quieres que te la haga? 83:15 Tengo muy clara la respuesta. 83:18 ¿Sí? Te la voy a hacer. 83:21 Y luego te preguntaré otra que cambiaré por la primera. 83:24 Naya, ¿cómo te gustaría que te recuerden cuando no estés? ¿Cómo quieres que te recuerden cuando ya no estés? 83:30 Como una persona buena. 83:32 Como una buena persona y como quien soy, Naya, y con mis virtudes, mis defectos, pero como una persona buena. 83:46 Yo te recordaré así. 83:48 Me alegro mucho. 83:50 Una persona súper buena, de hecho. 83:55 La primera pregunta de la muerte la voy a cambiar. Te quiero preguntar, ¿cómo te gustaría que vivieran la vida tus padres cuando ya no estés? 84:11 Espero que sean felices, porque va a ser un duelo difícil de superar, obviamente, el perder un hijo. 84:22 Pero es que no te puedo decir otra cosa que sean felices mis hermanos aún más. 84:32 Que espero que... O sea, sé que me van a tener presente, obviamente, pero que me sientan, ¿sabes? 84:42 Quiero que me sientan que estoy ahí, cada paso que den, Y que yo espero, en muchísimos años espero, les estaré esperando allí. 84:58 Así sea. 85:01 Así sea. 85:03 Antes de ir al regalo. ¿Hay algo que yo pueda hacer por ti? Además de haberte traído aquí. 85:09 No, muchas gracias. Creo que has hecho más que suficiente. 85:17 De nada. solo puedo darte las gracias no, gracias a ti por confiar en mí gracias a ti por despertar en mí un poquito del valor que tú tienes gracias a ti por enseñarme aquí sentada por darme una lección de vida 85:39 Es muy fácil confiar en ti. Se confía en ti detrás de la pantalla cuando se ve tus programas. Por eso quiere venir tanta gente, ¿no? Se ve un programa muy... Bueno, tú eres una persona muy humana, con mucha humanidad y que sabes escuchar mucho, pero mucho. 86:03 ¿Ha sido de tu agrado el paso por el programa? 86:06 Sí, estoy muy contenta. 86:08 ¿Estás más tranquila ahora? 86:09 He estado nerviosa, que me trababa ahí al hablar, pero sí, ya está. 86:16 Ya está. ¿Has visto cómo no era tan difícil? 86:18 No. 86:19 Lo has hecho extraordinariamente bien. 86:22 Gracias, Carlos. 86:22 O sea, has explicado las cosas. 86:25 Alucinante, ¿no? O sea, se ve que además de ser valiente eres inteligente, porque explicar las cosas en el orden que lo has hecho con la... 86:36 con la emotividad justa y real, hay que saber estar ahí sentado. 86:42 No es fácil venir aquí. 86:44 Ya. 86:45 No lo es, os lo aseguro. 86:48 No lo es. Para una chica de 15 años, casi 16, en esta situación esto es digno de aplauso, digno de máximo respeto y por eso es que estoy agradecido soy yo. Veo ahí un regalo en una caja preciosa. ¿Me puedes decir qué es? ¿O me lo dejas abrir? 87:07 Te lo monto. A ver... 87:12 Además, para mí, tener a otra persona de mi tierra, de Menorca, es muy especial. 87:16 Sí. Tengo que montar esto, que no me cabía si no es en la caja. 87:20 Vale, qué chulo. 87:22 A ver cómo va. 87:24 Parece un marco, ¿no? ¿Algo así? 87:27 No. Un marco, os dicho. 87:29 O algo que se aguanta, ¿no? 87:31 Sí, pero ahora mismo no lo estoy sabiendo montar, ¿eh? 87:35 Y mira que es fácil. 87:36 ¿Ugual se dobla? 87:39 No, se engancha, pero... 87:42 No estoy sabiendo cómo. 87:43 Ah, sí. Yo creo que eso va primero. 87:46 Ahí, ahí lo tienes. 87:48 Ahí. 87:49 Aquí. 87:50 Vale. Oye, este es muy chulo, ¿no? 87:55 A ver. 87:57 Vale. 87:59 Guau. 88:04 Guau. Los que estáis escuchando el programa merece la pena que lo veáis. Sí. 88:12 Bueno, más o menos, ¿no? 88:13 Sí. 88:14 ¿Te lo explico? 88:15 Sí, explícamelo. 88:16 Bueno, no sé si lo quieres. 88:17 Sí, lo cojo. Muchísimas gracias. 88:21 Bueno, es un gorrito oncológico que es con lo que voy siempre, siempre, siempre, como ves, que es de la manera que más cómoda me siento yo, porque claro, tengo todo ahí en la cabeza y esto me hace mucho confort, pero eso es especial porque... 88:43 Solo está usado una vez durante unas cuantas horas, que es el gorro que me compré a posta para el día de mi graduación. 88:57 Que fue un día importante para mí porque... 89:01 Bueno, era cuarto de la ESO y ya me perdí el viaje de fin de curso, que es cosa que hacía mucha ilusión. Y estuve muy feliz hace nada, hace diez días o así, de haber podido asistir a la graduación. Y pues este gorrito significa superación para mí y... 89:26 Y al final es algo que es mi día a día y simboliza también a todas las personas que padecen de cáncer. 89:37 Lo ponemos aquí para que acabe en el centro, ¿vale? 89:44 Como recordatorio de lo importante que es... 89:47 Gracias, Naya. Gracias, Bea, Paco, toda la familia de Naya. Gracias a los médicos. 89:54 Sobre todo. 89:55 Gracias a las personas con corazón. 89:58 Gracias otra vez por venir aquí y por confiar en mí. Ha sido tremendo regalo conocerte. 90:05 De verdad. 90:07 De verdad, me siento muy afortunado. 90:09 Y yo. 90:10 Y... 90:14 Gracias por ser tan bella por fuera, pero también por dentro. 90:18 Gracias a ti, Carlos. 90:20 Gracias. 90:21 Te voy a dar la mano como doy con todos. Gracias, Nadia. 90:25 A ti. Y a vosotros una semana más. Gracias por estar al otro lado, por hacer esto posible y por ser sensibles a realidades incómodas que merece la pena tratar aquí. De esto va la vida. Gracias y hasta pronto. Chao. 90:45 Gracias por ver el video. 91:44 ¡Gracias!